У Львові відзначили Міжнародний день легеневої гіпертензії
4 травня 2018 р. у Міжнародний День Легеневої Гіпертензії у Львові, БФ «Сестри Даліли», ГО «Асоціація Рідкісного Захворювання України – Легенева Гіпертензія» (PHURDA), Асоціацією Легеневої Гіпертензії Норвегії (PHA Norway) спільно з Інститутом Розвитку Сім’ї та Дитини у Дитячому Центрі Здоров’я ім. Анни Мазуренко провели навчально-практичну конференцію для пацієнтів легеневої гіпертензії.
Захід об’єднав хворих на легеневу гіпертензію та членів їх сімей із різних регіонів України. Представник PHA Europe та керівник PHA Norway Холл Скара поділився із учасниками заходу своєю успішною історією життя із легеневою гіпертензією. Одд Ерлінг Борстад, спортивний терапевт з реабілітаційного центру Норвезької асоціації серця та легень (LHL) розповів про особливості реабілітації пацієнтів із легеневою гіпертензією та провів для них майстер-клас із фізичними вправами. Важливими частинами заходу стали спіч про правильне та здорове харчування та сеанс групової психотерапії від фахівців Дитячого Центру Здоров’я ім. Анни Мазуренко лікаря-дієтолога Мар’яни Стегніцької та психотерапевта Романа Андрієвського. Такий комплекс заходів є основою реабілітаційної програми в Норвегії. Тому, є надія, що завдяки співпраці ГО «Асоціація Рідкісного Захворювання України-Легенева Гіпертензія» ( PHURDA) та Асоціації Легеневої Гіпертензії Норвегії (PHA Norway) в Україні запрацює реабілітаційна програма для пацієнтів з легеневою гіпертензією. Почесним гостем зустрічі був представник посла Норвегії в Україні, радник з питань співпраці та розвитку Петтер Баук, який розповів про давні історичні зв’язки між Україною та Норвегією та про співпрацю сьогодні. Представник компанії «Омрон» розповіла про новий винахід – новий небулайзер для інгаляцій препаратом Вентавіс. А наприкінці подарувала його БФ «Сестри Даліли». Справжні «здорові» пригощання для учасників заходу приготували в «Горіховому домі».
«У колі ЛГ-шечок ми почули історії-переживання і багато унікальних речей від кожного. Тому що кожний чимось цікавий, особливий, відіграє важливу роль в житті. Головне тільки бажання: хтось любить отримувати подарунки, власноруч творять і дарують красу, комусь подобається поширювати інформацію для інших людей, інші просто допомагають; і це той досвід який можна запозичити один від одного» – поділилась своїми враженнями пацієнтка Надія.
Наступного дня, 5 травня, відбулися спортивні змагання «Ігри навиворіт». Учасники змагалися в 5 видах спорту: біг 60м, потрійні стрибки, вправи з м’ячем, вправи на логіку, перекодування яєць. Всі ці вправи учасники виконували «навиворіт», тобто спиною вперед. Мета «Ігор навиворіт» – змусити лікаря замислитись одразу, на початку, коли до нього лише приходить пацієнт із симптомами астми, анемії, ішемічної хвороби серця, пневмонії та ін., що це може бути легенева гіпертензія, а не після десятка зданих аналізів і втраченого надаремне часу.
«Завдяки таким заходам,ми маємо можливість зустрічатись, спілкуватись, знайомитись з новими друзями» – Міра, пацієнтка легеневої гіпертензії.
Відзначення Міжнародного дня легеневої гіпертензії щороку об’єднує пацієнтів різних країн та робить їх голос сильнішим.