У Львові пролунав “Орфанний дзвін” пацієнтів з рідкісними захворюваннями
17 січня, в рамках відзначення Міжнародного дня рідкісних захворювань, у приміщенні БФ “Сестри Даліли” відбулася зустріч «Різдвяні дебати» організована рухом спільноти пацієнтів із рідкісними захворюваннями #орфаннийдзвін за участі пацієнтів, представників пацієнтських організацій, місцевої, обласної влади, лікарів, громадських активістів.
З перших уст від пацієнтів, їх представників, лікарів, громадських активістів було озвучено поточний стан рідкісних (орфанних) захворювань (cdkl5, туберозний склероз, міопатія Дюшенна/Беккера, легенева гіпертензія, СМА, хвороба Гоше, мукополісахаридоз, нейрофіброматоз), а саме потреби: 1) єдиний реєстр орфанних хворих; 2) доступ до ранньої діагностики, для попередження прогресування захворювання та вчасного початку лікування; 3) реєстрація ліків; 4) доступ до безкоштовного забезпечення життєво необхідними ліками, медичним обладнанням, спеціалізованим харчуванням; 5) щоденна реабілітація; 6) забезпечення технічними та іншими засобами реабілітації пристосованими для орфанних пацієнтів; 7) відокремлений кабінет із мультидисциплінарною командою лікарів для консультації орфанних пацієнтів на базі діючого медичного закладу
Представники Департаменту охорони здоров’я Львівської ОДА, Управління охорони здоров’я Львівської міської ради, Департамент соціального захисту населення Львівської ОДА взяли активну участь в обговоренні, озвучили свою позицію щодо поточного стану бюджетної підтримки пацієнтів із рідкісними захворюваннями.
Також, було озвучено важливість до- та після трансплантаційного супроводу пацієнтів, отримання пацієнтом рекомендованої імуносупресивної терапії для попередження відторгнення органів.
За результатами обговорення рухом орфанної спільноти «Орфанний Дзвін» сформовано звернення до керівництва Львівської облдержадміністрації, Львівської обласної ради, Львівської міської ради із конкретними пропозиціями до виконання, реалізація яких покращить становище орфанних пацієнтів Львівщини.
Неофіційну частину «Різдвяних дебатів», без краваток та піджаків, провела Iuliia Vinachevska, засновник платформи позитивних трансформацій. Щоб краще запізнати один одного, учасникам запропонували зіграти в метафоричну гру. Всіх учасників та гостей частували смачними пампухами, кутею, пуншем та іншими смаколиками. А ще, кожен, на згадку про участь в перших дебатах #орфаннийдзвін, зміг зробити фото біля особливої фотозони.
Щиро дякуємо модератору заходу Оксана Рубай за фаховість та підтримку орфанних пацієнтів. Дякуємо за конструктив і досвід Lipska Nataliya (БФ «Крила Надії») та Ігор Фінканін (ГО “Будуймо Україну Разом”).
Приємно, що зустріч своєю присутність підтримала лікарська спільнота Львівщини і чиновники, з якими ми продовжили діалог.
Дуже дякуємо Nataliia Fedosiienko, Iryna Hladun, Вікторія Балай, Інні Яцейко, що активно долучились до організації та проведення такої важливої для орфанної спільноти події. Також, особлива дяка нашій волонтерці Олена Ждан та фотографу Марта Шпить. Соковий партнер «Різдвяних дебатів» – Galicia. Інформаційний партнер – ТРК ПЕРШИЙ ЗАХІДНИЙ.