Соціальний проект боротьби з розсіяним склерозом – «Полювання на хамелеона»

17 травня 2012 р. у прес-студії «Сьогодні Мультимедіа» відбулася прес-конференція, присвячена проблемі розсіяного склерозу – «хворобі-хамелеону» або «прокляттю молодих».

У прес-конференції взяли участь представники громадських організацій, лікарі та пацієнти, які розповіли про проблематику захворювання та спільно закликали представників бізнесу і влади до співпраці у результативному «полюванні на хамелеона» – через покращення діагностики та збільшення фінансування терапевтичної допомоги. 

В Україні зареєстровано більше 19 000 пацієнтів із діагнозом розсіяний склероз. Вартість лікування розсіяного склерозу – одна з найвищих для неврологічних захворювань у світі, оскільки видатки тільки на медикаментозну превентивну терапію 1 пацієнта сягають від 96 000 грн. на рік. Більшість хворих приречені на інвалідизацію у молодому віці, не зважаючи на те, що держава виділяє певні кошти на лікування. Таке жахливе становище для майбутнього пацієнтів (якими стають здебільшого молоді жінки) спричинено несвоєчасною первинною діагностикою, недостатніми об’ємами фінансування бюджетної програми (яка покриває тільки 10% необхідних лікарських засобів) та відсутністю реабілітації.

Сергій Сошинський, президент МБФ «Здоров’я українського народу»: «У межах проекту «полювання на хамелеона» ми порушуємо соціальну проблему втрати Україною платників податків через неефективну систему профілактики, діагностики, лікування та їх фінансування. Ми звертаємося до всіх, адже це захворювання завтра може стосуватися кожного, з пропозицією допомогти системно подолати виклики, які РС ставить перед суспільством».

Наталія Радзихівська, лікар-невропатолог: «Підняття обізнаності населення про хворобу та необхідність первинних обстежень є першочерговою задачею у вирішенні проблеми РС в Україні. Саме це може покращити якість життя пацієнтів та забезпечить більш якісний рівень лікування (медикаментозної терапії) у випадку наявності відповідного фінансування з боку держави та громад».

Любов Морозова, заступник керівника Всеукраїнської асоціації інвалідів розсіяного склерозу (ВАІРС): «… перш ніж говорити про збільшення фінансування цього страшного для пацієнтів та їхніх родичів захворювання, варто відповідним органам влади прийняти Державну програму із РС, яка забезпечить комплексний підхід до вирішення проблем пацієнтів…».

Незважаючи на те, що в Україні достатньо висока поширеність РС, більшість людей не знають про хворобу та її первинні симптоми. За дослідженнями організаторів заходу, 81% опитаних українців не усвідомлюють потребу у невідкладному «полюванні на хамелеона» – РС. Чиновники, депутати та представники бізнесу не бачать загрози втрати працездатного населення через РС до тих пір, поки це не стосується їхніх близьких та друзів, прикутих до інвалідного візка підступною хворобою.

Учасники прес-конференції наголосили на тому, що не варто чекати через недбалість та безвідповідальність збільшення втрат державного бюджету (до яких призводить підвищення рівня інвалідизації існуючих пацієнтів), а варто змінити існуючу систему та підходи до фінансування галузі охорони здоров’я на національному та на місцевих рівнях.

Додаткова інформація:

МБФ «Здоров’я українського народу» (МБФ «ЗУН») – ініціатор та організатор проекту «Полювання на хамелеона». Член Громадської ради МОЗ України,Українського Форуму Благодійників та Асоціації Благодійників України. Впроваджує лідерські та інноваційні програми для покращення якості, доступності та безпечності медичних послуг.

Всеукраїнська асоціація інвалідів розсіяного склерозу (ВАІРС) – співорганізатор заходу, об’єднують більше 2000 пацієнтів та їх родичів задля підвищення комфорту життя.

Виклики щодо проблематики РС: інформування громадськості; лобіювання в колах представників влади збільшення фінансування та прийняття Державної Програми;  раннє виявлення (діагностика); якісне лікування; пропаганда здорового способу життя; збільшення фінансування на місцях через створення Наглядових Рад та Ресурсних Центрів.

Статистичні дані:  в Україні зареєстровано 19 000 пацієнтів, щорічно їх кількість зростає на 1000 пацієнтів (відповідно до даних МОЗ, 2010 рік). Частота захворюваності – 50.9 на 100 000 населення.

Висловлювання учасників події:

Кирило Анохін, пацієнт, член ВАІРС: «…основна більшість людей сприймають діагноз РС як вирок, котрий неможливо подолати. В певній мірі це так, але треба надіятись на майбутнє, знати, як себе поводити при захворюванні (до якого лікаря та організації звертатись за допомогою та інформацією) та вірити у краще».

Наталія Лаврик, лікар-офтальмолог: «…незважаючи на те, що в Україні достатньо висока поширеність РС, більшість людей не знають про хворобу та її первинні симптоми, одним з яких є порушення зору. Велика кількість пацієнтів займаються самолікуванням, втрачають час та  тільки потім йдуть до лікаря…»

Тетяна Молода, пацієнт, член ВАІРС: «…ЗСЖ та своєчасне відвідування хороших лікарів – найкраща профілактика для всіх захворювань. Як пацієнт можу сказати Вам про те, що у випадку страшного діагнозу – РС, головне – почати лікування ефективними ліками якнайшвидше та продовжувати його все життя, незважаючи на високу вартість медикаментів. Тільки тоді можна працювати, думати, творити та жити як член суспільства, який думає про свою державу так само, як держава думає про нього…»

Фотографії прес-конференції можна переглянути тут.