Без лікування такі пацієнти живуть усього 3 роки. Благодійний фонд "Сестри Даліли", новий член УФБ, привертає увагу до проблеми рухливими акціями – приєднуйтеся.
5 травня 2016 р. у всьому світі організації пацієнтів із легеневою гіпертензією, пацієнти, їхні сім’ї, медики відзначають Міжнародний день легеневої гіпертензії, для підвищення обізнаності серед суспільства про захворювання, покращення якості та тривалості життя хворих з легеневою гіпертензією у всьому світі.
5 травня був обраний як Міжнародний День Легеневої Гіпертензії, тому що це річниця смерті першої дитини в Іспанії від легеневої гіпертензії в результаті токсичного рапсового масла більше 30 років тому.
Легенева гіпертензія – це швидко прогресуюче захворювання легень, яке призводить до серцево-судинної недостатності, а при несвоєчасному виявленні до трансплантації або ж смерті. Вартість лікування на місяць коливається від 40 до 120 тис. грн., в залежності від функціонального класу захворювання (I, II, III, IV).
Життя без лікування триває до трьох років.
Держава НЕ ВЕДЕ жодного Реєстру хворих на легеневу гіпертензію. Державної програми із забезпечення хворих безперебійним та безкоштовним лікуванням – НЕМАЄ. Часто ці люди залишаються наодинці з хворобою і просто не лікуються та помирають. Винятком є лише Львівська область.
Члени Українського форуму благодійників одягнули футболки із cимволікою Міжнародного Дня Легеневої Гіпертензії, щоби:
1. Проявити солідарність із усіма хворими з легеневою гіпертензією України в Міжнародний День Легеневої Гіпертензії.
2. Привернути увагу суспільства, держави в особі Президента України, Прем’єр-міністра України, депутатів усіх рівнів до проблематики захворювання – легенева гіпертензія, права на життя пацієнтів із цією недугою.
Запрошуємо усіх членів Українського форуму благодійників та бажаючих приєднатися до нас у п’ятницю-суботу, 13-14 травня 2016 р. на V Міжнародний День Легеневої гіпертензії у м.Львів, на території парку «Горіховий гай», біля кіноцентру-колишній кінотеатр «Сокіл» (вул.Володимира Великого, 14А).