Роль благодійних установ у розвитку системи паліативної та хоспісної допомоги в Україні

Благодійні інституції мають глибоке коріння в релігійних віруваннях, демократичних принципах громадянської активності, плюралістичних підходах до вирішення проблем, а також у традиціях автономного існування людини від держави. Окрім того, досить часто саме благодійні інституції беруть на себе виконання значної частини функцій держави, які стосуються соціального захисту населення, надання підтримки у сфері охорони здоров’я тощо, при цьому ще й надаючи фінансову допомогу різноманітним державним соціальним та медичним установам, які виживають у сучасних вітчизняних умовах. Відповідно, сучасний світ усе частіше звертає увагу на благодійні установи (благодійні фонди та організації). Вони почали відіграти центральну роль у політичних, економічних, соціальних та екологічних обговореннях. Саме благодійні інституції все частіше стають тим каталізатором, який приносить соціальні інновації та зрушує певну проблему з «мертвою точки».

Згідно з дослідженням стану розвитку благодійних інституцій в Україні, яке проводив Український форум благодійників у 2008 році пріоритетні сфери діяльності вітчизняних благодійних інституцій – соціальний захист населення, охорона здоров’я, освіта, права людини, підтримка громадських ініціатив [“Благодійні інституції України: сучасний стан та перспективи розвитку” (за результатами соціологічного дослідження) , 2008: 110].

Поняття «паліативна допомога» або «паліативна медицина» прийшли в Україну відносно недавно. Це обумовлено перш за все принципом роботи вітчизняної медицини, який базується на тому, що основні ресурси цієї сфери спрямовані на лікування пацієнта. У випадку, якщо вилікувати хворого не вдається, він виявляється викинутим з системи медичної допомоги. 

В Україні перші сучасні хоспіси з’явилися у 1996 році у Львові, під патронатом УГКЦ, та у Івано-Франківську за ініціативи Управління охорони здоров’я обласної державної адміністрації, у Коростені за підтримки  Товариства Червоного Хреста. Перший безкоштовний українських хоспис для хворих на рак був відкритий у 2001 році благодійним фондом VALE Hospice International. Станом на 1 грудня 2009 р. в Україні у системі МОЗ України діють 5 стаціонарних хоспісів та 13 паліативних відділень, що мають загалом 521 стаціонарне ліжко; 7 центрів профілактики та боротьби з ВІЛ/СНІД мають до 50 хоспісних ліжок та ще 36 ліжок для хворих на СНІД в комунальних закладах охорони  здоров’я. 3 хоспіси є благодійними установами, а їх співзасновниками є місцеві управління охорони здоров’я (65 ліжок). Матеріально-технічна база діючих хоспісів та відділень хоспісної допомоги ще не відповідає міжнародним стандартам, а умови перебування хворих у цих закладах не завжди задовільні [Звіт за результатами дослідження щодо впровадження системи паліативної допомоги людям, що живуть з ВІЛ, 2010: 5.1]. І в підтримці життєдіяльності хоспісів благодійні інституції відіграють дуже важливу роль, адже відсутність коштів на забезпечення належного догляду  і медичної допомоги та нестача хоспісних ліжок в країні є однією з ключових проблем сьогодні.

Таким чином, благодійні фонди та організації, які мають за мету сприяння розвитку системи паліативної допомоги, концентрують свої зусилля на наданні фінансової підтримки хоспісам. Вони постійно знаходяться в пошуку фінансових ресурсів, проведенні фандрейзингових заходів, спрямованих на отримання коштів для закупівлі необхідного обладнання, знеболювачів тошо. З іншого боку, сьогодні благодійні установи активно сприяють пошуку, залученню та координації волонтерів, які готові надати психологічну, емоційну підтримку пацієнтам. Адже, наприклад, навіть на паліативному лікуванні діти залишаються дітьми і хочуть, щоб їх відвідували, грали з ними, дарували їм подарунки. Досить часто пацієнтам потрібна допомога водіїв. Крім того, їм необхідні засоби з догляду, інвалідні візки, спеціальні ліжка, матраци тощо. Це все можуть надавати волонтери, а благодійні установи у свою чергу беруть на себе роль координатора роботи волонтерів.

Для повноцінного функціонування хоспісу необхідна широка інформаційна підтримка. Адже хоспісні відділення в свідомості значної частини населення України асоціюються із «відділеннями смертників», а хоспіси – «умиральнями». Стигматизація по відношенню до людей похилого віку та осіб, хворих на невиліковні хвороби (зокрема, онкологічні, СНІД), інколи підштовхує людину до самогубства [Звіт за результатами дослідження щодо впровадження системи паліативної допомоги людям, що живуть з ВІЛ, 2010: 5.1]. Таким чином інформаційна підтримка допомагає не тільки залучати додаткові кошти, знаходити нових волонтерів, а також формувати громадську думку, роз’яснюючи суспільству призначення хоспісів, головні принципи їх роботи, а також необхідність розширення і вдосконалення хоспісної допомоги в Україні. Цю функцію також беруть на себе благодійні інституції.

Окрім цього сьогодні благодійні фонди долучаються до лобіювання вирішення актуальних питань та прогалин у системі паліативної допомоги. Наприклад, міжнародний благодійний фонд «Відродження» взяв на себе ініціативу з проведення широкої інформаційної кампанії «Стоп біль» в рамках програми “Громадське здоров’я”, спрямованої на захист права кожної людини жити без болю, право на гідне життя – попри діагноз та життєві обставини. Ця кампанія спрямована на лобіювання інтересів пацієнтів і закликає Уряд:

1) передбачити нові стандарти, що дозволять пацієнтам, яким створено домашній стаціонар, зберігати запас необхідних ліків вдома для можливості їх прийому відповідно до потреби та виникнення больових симптомів, а не залежно від спроможності медичного працівника відвідати пацієнта задля введення знеболювального;

2) встановити чіткі стандарти освіти, навчання та підвищення кваліфікації працівників системи охорони здоров’я. Освіта медичних працівників повинна здійснюватися з урахуванням належних медичних та наукових стандартів та практик знеболення. Зокрема, використовувати запропоновану ВООЗ методику триступеневої схеми знеболення при онкологічних захворюваннях;

3) зареєструвати пероральний морфін, що дозволить вітчизняним лікарям використовувати його як ключовий елемент лікування больового синдрому у випадках раку [Сайт інформаційної кампанії «STOP біль»].

Світовий досвід свідчить, що співпраця держави і благодійних інституцій, використання джерел фінансування як за рахунок бюджетних коштів, так і залучення благодійних фондів, дозволяє досягти якісних результатів щодо розвитку та забезпечення доступності паліативної допомоги. Залучення приватних структур, благодійних інституцій, громадських об’єднань, волонтерів до реалізації програм з медико-соціальної опіки та паліативної допомоги є однією з необхідних умов забезпечення її доступності, ефективності та результативності.

Література

Звіт за результатами дослідження щодо впровадження системи паліативної допомоги людям, що живуть з ВІЛ в рамках проекту «Підтримка профілактики ВІЛ/СНІДу, лікування та догляду для найуразливіших груп населення України» 2007- 2011р.р. за підтримки Глобального фонду боротьби зі СНІД, туберкульозом та малярією, 2010 [Електронний ресурс]. – Режим доступу: http://www.network.org.ua/assets/projects/OB3/PaliativeMerezha.pdf

Губський Ю.І. Паліативна допомога: перші кроки на шляху становлення. //Аптека, №706 (35), 07.09.2009, [Електронний ресурс]. – Режим доступу: http://www.apteka.ua/article/9295.

Царенко А. В., Губський Ю. І., Сердюк В. Г., Вольф О. О. Співпраця громадських організацій та державних установ у підготовці кадрів для служби паліативної та хоспісної допомоги. // Х з’їзд ВУЛТ. 24–27.09.2009. – Українські медичні вісті, 2009, т.8, № 1 – 4 (68 – 71), с. 377.

“Благодійні інституції України: сучасний стан та перспективи розвитку” (за результатами соціологічного дослідження) Автори:О.В.Безпалько, Ю.М.Галустян, А.В.Гулевська-Черниш, Г.М.Лактіонова, Л.Б.Магдюк, Д.В.Непочатова, Л.М.Паливода, Г.О.Притиск.; за заг. ред. А.В.Гулевської-Черниш. – К.: Книга плюс, 2008. – 120 с.

Сайт інформаційної кампанії «STOP біль», [Електронний ресурс]. – Режим доступу: http://stopbil.in.ua/