Представники БФ “Сестри Даліли”, PHURDA взяли участь в міжнародному конгресі ERS Congress в Мадриді
Сотні спікерів, тисячі учасників. Ми невимовно раді та пишаємось, що стали частинкою такої події. Представники БФ “Сестри Даліли” та PHURDA говорили про українських пацієнтів, виклики, з якими щодня стикаємось. Ми ділились успішним досвідом в подоланні інформаційних бар’єрів, співпраці з чиновниками і лікарями. Нас чули, нам аплодували!
Разом з іншими пацієнтськими організаціями мережі ELF, ми обговорювали реалії у 2030 році:
-підняття поінфомованості про ментальне здоров’я,
-важливість ролі пацієнтських організацій в діджиталізації охорони здоров’я, з метою захисту та правильного використання даних,
-підтримка пацієнтів, щоб стати більш грамотними з питань здоров’я, щоб правильно користуватись цифровою системою охорони здоров’я,
-підтримка руху за чисте повітря, оскільки від цього залежить здоров’я кожного з нас.
Питання діджиталізації та екології зараз гостро стоять як і в світі, так і в Україні. Тому, важливо, розвиваючи перше, не забувати, що кожна наша дія впливає на екологію, середовище в якому ми поживаємо.
Також, ми презентували учасникам свій плакат про досягнення організацій на державному рівні, про співпрацю з МОЗ України та участь в експертних групах.
Другого дня спільно з іншими амбасадорами дорадчої групи ЕРАР ми оцінили недоліки та наголосили на вагомих оновленнях проекту. Ми працюємо над тим, щоб цей ресурс став доступним в Україні. Відвідали експозицію конгресу, де було багато представників фармацевтичних компаній, які презентували свої продукти та останні досягнення.
Знайомство та зустріч із лікарями, які є світовими лідерами в боротьбі з легеневою артеріальною гіпертензією (ЛАГ), дала можливість отримати відповіді на важливі питання, такі як:
-значення вчасної і правильно підібраної терапії,
-необхідності для пацієнтів мати доступ до повного спектру ліків, з використанням, при необхідності, комбінованої терапії, або ж шукати альтернативу в межах доступного фінансування, яке в Україні скорочено, що не дозволяє включити у номенклатуру (перелік) ліків нові препарати, відповідно до Наказу МОЗУ від 26.04.19 #994.
Також, ми говорили про роль і, навіть, необхідність проведення досліджень в Україні, що би дало можливість пацієнтам отримувати поки ще не доступні ліки.
Ми презентували проект “Butterfly in Вlue” як один з інструментів подолання інформаційних бар’єрів та привернення уваги до проблем пацієнтів із ЛАГ.
Зібрані нами під час конгресу довідкові метеріали буде передано лікарям для подальшого опрацювання.
Невимовно дякуємо крилам нашого партнера компанії “МАУ”, без якого участь в конгресі була б неможливою!
Участь відбувалась за підтримки European Lung Foundation.