
Представник БФ «Сестри Даліли», PHURDA взяла участь у ХІІІ Міжнародній Конференції Легеневої Гіпертензії
Це вже друга Конференція за участі БФ «Сестри Даліли», PHURDA . Вона інша ніж та, що була у 2016, цікава і наповнена корисним змістом.
«З Конференції ми для себе отримали безцінні знання, знайомства і нову дружбу. Нас надихнула зустріч із тими кого ми вже знаємо: Debbi Drell, Julia Friederich, Rino Aldrighetti, R Joseph Peacy, Steve Van Wormer.
Було дуже приємно представляти Україну і приємно почути про світил української ЛГ- медицини, а саме Сіренка Юрія. Наша подяка Вам Юріє Миколайовичу за те, що працюєте в напрямку легеневої гіпертензії в Україні».
Щоранку протягом Конференції всі бажаючі прокидалися та займалися спеціальною йогою для ЛГ- пацієнтів.
Кожен учасник зміг почути цікаві і змістовні сесії про ЛГ у різних її аспектах і проявах. Як от до прикладу: Оптимізація вашої терапії: Зміна та комбінування ЛГ- препаратів, Трансплантація та хірургічне втручання при ЛГ, Давайте рухатись: фізична активність та безпечні вправи при ЛГ, Подорож до ЛГ діагностики, Адекватність харчування у пацієнтів – дітей з ЛГ, Управління побічним ефектом ЛГ-препаратів, хірургія та анестезія в пацієнтів з ЛГ, Переваги інгаляційних та інфузійних лікувальних процедур та ін.
Функціонувало декілька груп підтримки, де кожен змін почути відповіді на такі важливі і сокровенні для нього питання. Було цікаво чути історії успіху і таких важливих перемог.
Паралельно проводилась Конференція для лікарів ЛГ. Також працювали виставковий та постерний зали, дослідницька кімната. Окрім цього щодня діяла дитяча кімната.
Цьогоріч було представлено декілька нових фармфірм, які були спонсорами даної Конференції, а це, апріорі, новий шанс для ЛГ-пацієнтів. І вже скоро в світі зявляться нові і ефективні ліки від ЛГ.
Конференція вражає масштабами і надихає. Це безцінний ресурс можливостей та надія для пацієнтів з ЛГ. Окрім Саміту Лідерів та Конференції, можливості зробити свій вклад у дослідницьке середовище, Конференції для лікарів, також відбулося фешн-шоу, лотереї, виставки картин та меморіальна стіна, де всі змогли вшанувати близьких, яких вони втратили через легеневу гіпертензію.
Показ мод тут відрізнявся від тих, до яких ми звикли. На подіум вийшли діти, молодь та дорослі. Всі вони пацієнти легеневої гіпертензії. Тут можна було побачити пацієтку ЛГ – танцівницю хула, яка продемонструвала деякі рухи, маючи на спині рюкзак з кисневим апаратом. Інша пацієнтка показала рухи карате. Також на подіум вийшли діти в костюмах супергероїв.
«Люба родино PHA! Хочемо подякувати президенту РНА Brad A. Wong, Mike Knaapen, лідерам асоціацій, пацієнтам та їх сімям, волонтерам, а також спонсорам. Без Вас усіх ця подія б не відбулася. Дякуємо Вам за те, що Ви є та робите, підтримуєте і надихаєте нас!»
Все це не було б можливим, якби не крила підтримки Міжнародних Авіаліній України!
Дякуємо за можливість відвідати Конференцію!