У Львівській ОДА відбулася офіційна частина Заходу «Перша пацієнтська зустріч», організована Громадською організацією «Асоціація рідкісного захворювання України – Легенева Гіпертензія» (PHURDA), БФ «Сестри Даліли», за підтримки Європейської Асоціації Легеневої Гіпертензії (PHA Europe), Львівської ОДА (Департамент внутрішньої та інформаційної політики), Львівської міської ради, ЛМЦСССДМ, Дитячого розважального центру «Дитяча Планета», «Галіція» (T.B. Fruit), Готелю «НТОН», «Братвантка», «Юрашки».
У Заході взяли участь перший заступник голови облдержадміністрації – Ростислав Замлинський, голова постійної комісії з питань охорони здоров’я, материнства, соціального захисту, молодіжної політики, фізичної культури та спорту ЛОР – Михайло Гичка, начальник відділу організації медичної допомоги дорослому населенню департаменту охорони здоров’я ЛОДА – Андрій Голдун, керівник Норвезької Асоціації Легеневої Гіпертензії – Холл Скара (Hall Skara), Керівник ГО «Асоціація рідкісного захворювання України – Легенева Гіпертензія» (PHURDA) – Оксана Куліш, завідувач дитячого кардіохірургічного відділення Львівської обласної клінічної лікарні – Микола Коник, а також пацієнти, що страждають на легеневу гіпертензію, члени їх сімей, друзі та волонтери PHURDA.
Офіційно
Під час даного заходу відбулося урочисте підписання Меморандуму про співпрацю між Громадською організацією «Асоціація рідкісного захворювання України – Легенева Гіпертензія» (PHURDA) та Норвезькою Асоціацією Легеневої Гіпертензії.
Керівник ГО «Асоціація рідкісного захворювання України – Легенева Гіпертензія» – Оксана Куліш подякувала керівництву Львівської обласної ради, облдержадміністрації, департаменту охорони здоров’я за вагоме сприяння, лікарям – за кваліфіковану допомогу та чуйне ставлення, самим пацієнтам – за активність і взаємодопомогу.
Надзвичайно важливою сферою роботи PHURDA є налагодження міжнародної співпраці з метою об’єднання зусиль щодо вирішення проблем хворих на легеневу гіпертензію, обміну досвідом, розробки програм діагностики, лікування, реабілітації та соціальної адаптації хворих. Значним кроком в цьому напрямку є підписання Меморандуму про співпрацю між ГО «Асоціація рідкісного захворювання України – Легенева Гіпертензія» (PHURDA) та Норвезькою Асоціацією Легеневої Гіпертензії. Саме для цього до Львова завітав Холл Скара, що очолює Норвезьку Асоціацію та є Членом Правління Європейської Асоціації Легеневої Гіпертензії (PHA Europe).
Підписавши Меморандум, усіх запросили до спільного фото, після чого Оксана Куліш попросила підняти руки усіх, у кого на руці синя стрічка, та подякувала за допомогу у підтримці пацієнтів із легеневою гіпертензією.
Неофіційно
Далі Захід продовжився неофіційною частиною у Готелі «НТОН». Пацієнтів із сім’ями, друзів, та волонтерів PHURDA зустріли колядою і віншуванням дітки із Дитячого телевізійного театру «Юрашки», а драйву та емоцій додав співак Artisto, який разом із «Юрашками» виконав Гімн «Євромайдану» (автор і виконавець). Усі були в захопленні від такого святкового, теплого та дружнього прийому. Діточки із «Юрашок» отримали подарункові квитки від ДРЦ «Дитяча Планета», «Аквапарк Пляж», чому були дуже задоволені, бо заслужили. Молодці!!!
Опісля, всі учасники перейшли у конференц-зал, де Керівник PHURDA – Оксана Куліш, розповіла про створення і діяльність ЛМБФ «Сестри Даліли» та PHURDA. Далі слово було надано керівнику Норвезької Асоціації Легеневої Гіпертензії – Холл Скара, який запрезентував розповідь про своє життя із легеневою гіпертензією.
7 рецептів щасливого життя від людини зі складним діагнозом
Холл Скара запалив публіку основним меседжем: «Життя одне, і його потрібно прожити як слід, та не зупинятися, боротися». Оскільки, ще з юності Холл Скара активно займався спортом, а після встановлення діагнозу обрав за спорт – нарди, ставши в подальшому Чемпіоном Норвегії. Він усвідомив, що допомогти собі можна лише самому та структурував своє життя, додавши у нього сім пунктів:
– Уникати стресів;
– Проводити час із сім’єю, друзями;
– Цінувати кожну мить;
– Щоденно мати піші прогулянки, займатися дихальною гімнастикою;
– Мати хобі, ціль;
– Достатньо спати, споживати здорову їжу;
– Мати систематичні візити до лікаря.
Якісно перекладала слухачам слова Хола Скара – Галина Дубрівська, волонтер PHURDA, а Уляна Федишин та Уляна Малофій супроводжували Хола Скара протягом усього заходу, допомагали спілкуватися та якісно перекладали йому про події, що відбувалися.
Андрій Гулей презентував інформацію про діяльність і плани на майбутнє PHURDA, а Уляна Малофій представила аудиторії Кампанію «Корок життя», що спрямована на масовий збір пластикових корків для порятунку життя хворих з легеневою гіпертензією – придбання ліків та медичного обладнання.
Під час презентацій, діточкам також було не сумно, оскільки їх розважав волонтер PHURDA, координатор Кампанії «Корок життя» – Євгеній Левін, за підтримки ДРЦ «Дитяча Планета», що надали безліч розмальовок, олівців.
В подальшому, інформаційний штурм перейшов у спільне фото та вечерю, під час якої відбулося відзначення пам’ятними подарунками пацієнтів ЛГ та членів їх сімей:
– Номінація «Найкраще фото ЛГ-2016!» – Христинка Макарчук (5 р.), яка взяла участь у Європейському фотоконкурсі EURORDIS, зайнявши 18 місце серед 400 учасників;
– Номінація «Популязація проблематики легеневої гіпертензії» – Артемко Матковський (5 р.) та Оксана Мельник;
– Найактивніший волонтер Кампанії «Корок життя – Світлана Макарчук (мати Христинки Макарчук);
– найактивніший волонтер – Тетяна Федосюк.
Відбулися конкурси на знання коляди, віршів і кожен хто взяв у них участь отримав в подарунок пам’ятні книги від ЛОДА для дорослих та дітей. Хто ж не вмів співати, чи не пам’ятав віршів, але був наполегливим, ділився власними талантами, отримав солодощі від «Галіції» (T.B. Fruit). Усіх вразила чудова гра на сопілці дівчинки, яка проявила свою наполегливість, що є важливою рисою у майбутньому дорослому житті.
Настрій усім запалював співак Джошуа Пратт (учасник «Голосу країни»).
Дорогі друзі, варто відзначити, що Перша пацієнтська зустріч привернула увагу громадськості, пересічних людей, оскільки ще в ЛОДА на Захід завітав чоловік, у якого донька є пацієнтом з легеневою гіпертензією та проживає у Дніпрі. Чоловік цікавився, чи немає на Зустрічі представників із Дніпра, щоби поінформувати доньку куди їй звертатися за підтримкою, допомогою. Це є свідченням того, що пацієнти з легеневою гіпертензією, їх члени сімей потребують діалогу між собою, поінформованості куди їм звертатися. Це важливий меседж до об’єднання, важливості таких Зустрічей, які вселяють надію, бажання продовжувати боротьбу, адже, Ти не один!
Захід «Перша пацієнтська зустріч» об’єднав пацієнтів із різних куточків України, пацієнтські організації, владу Львівської області, лікарів, підприємців, громадських діячів, волонтерів, щоби в один голос привернути увагу держави, та суспільства зокрема, до проблематики захворювання – легенева гіпертензія і права пацієнтів на життя.
PHURDA – Асоціація заснована на надії, яку нам вселяють друзі, волонтери, тому що, щиро допомагають: Сестра Даліла, Оксана Рубай, Олег Березюк, ЛМЦСССДМ, ДРЦ «Дитяча Планета», PHA Europe, PHA Norway, «АМІК Україна», Pfizer, Bayer, «МАУ», «Галіція» (T.B. Fruit), ресторан побачень «Дель Песто», «Інваспорт», ГО САМІ, ГФ «Народна Самооборона», ЛОЦСССДМ, Львівська обласна клінічна лікарня, «Братванка», ТЦ «ВАМ», рекламна компанія «EXLIBRIS», «Аквапарк Пляж», «Юрашки», співак Artisto, співак Джошуа Пратт, вихованці ЛССЗШ №81 – Олександр Юганюк та Руслан Кунанець, Лілія Гулей, Уляна Малофій, Євгеній Левін, фотограф – Ростислав Лоза, Галина Дубрівська, Уляна Федишин, Христина Меренюк, Світлана Гриців, Мирон Гриців, Галина Гусак, Руслана Кашемірова, Анна Решетнік, фотограф – Андрій Куб’як.