Керівник організації: Куліш Оксана Анатоліївна
Контактна особа: Гулей Андрій Богданович, юрист, gulei.andrei@ukr.net
Адреса: м.Львів, вул. Глибока, 12
Телефон: (098)531-79-09, (097)693-87-96.
Електронна адреса: fond.poryatunok@gmail.com
Веб-сайт: http://poryatunok.info
Місія – допомога дітям та дорослим, які страждають на захворювання легенева гіпертензія.
Цілі діяльності:
• створення загальнодержавного реєстру хворих на легеневу гіпертензію;
• створення загальнодержавної програми безперебійного та безкоштовного забезпечення хворих на легеневу гіпертензію;
• розвиток трупної трансплантації в Україні, насамперед, трансплантації серця, легень, органокомплексу серця-легені;
• реєстрація лікарських засобів для лікування дітей, хворих на легеневу гіпертензію;
• створення спеціалізованих медичних установ для діагностики та лікування легеневої гіпертензії;
• створення реабіліційних центрів для хворих на легеневу гіпертензію.
Регіон діяльності: Україна.
Напрямки діяльності:
1. Сприяння вирішенню проблем хворих на легеневу гіпертензію в Україні на державному рівні.
• Реєстрація хворих на легеневу гіпертензію, відповідно до Закону України «Про захист персональних даних».
• Захист прав хворих на легеневу гіпертензію, а також сприяння їм в реалізації своїх конституційних прав, що охороняються законом.
• Представлення інтересів хворих на легеневу гіпертензію в органах державної влади, органах місцевого самоврядування.
• Підтримка та сприяння створенню і розробці програм ефективної терапії, діагностики, лікування, профілактики і реабілітації хворих на легеневу гіпертензію.
• Залучення громадськості до вирішення пріоритетних проблем, надання допомоги хворим на легеневу гіпертензію, у т.ч. медикаментами, індивідуальними діагностичними приладами.
• Надання медичної, матеріальної, соціальної і правової допомоги хворим на легеневу гіпертензію.
• Розвиток міжнародного співробітництва з метою обміну досвідом та інформацією в галузі медицини та допомоги хворим на легеневу гіпертензію.
• Подолання інформаційного бар’єру, шляхом інформування громадськості України про проблеми хворих на легеневу гіпертензію.