Український форум благодійників - Розвиваймо благодійність разом
Головна    Сектор благодійності    Благодійні організації    Новини в Україні
 

СЕКТОР БЛАГОДІЙНОСТІ

Новини в Україні
ОПИТУВАННЯ
27 листопада у світі відзначатимуть #GivingTuesday або #ЩедрийВівторок. Це день, коли люди благодіють. Як започаткувати традицію його проведення в Україні?
МИ НА FACEBOOK

Представники БФ "Сестри Даліли", PHURDA взяли участь в щорічній європейській конференції легеневої гіпертензії

26.09.2018  Автор: Оксана Куліш
Представники БФ "Сестри Даліли", PHURDA взяли участь в щорічній європейській конференції легеневої гіпертензії

Щорічна конференція PHA Europe пройшла в Берліні з 13 по 16 вересня. Цьогоріч пацієнт ЛГ Вікторія Бурбура була делегатом Благодійного фонду «Сестри Даліли», PHURDA на конференції. Доповідачами на конференції, як правило, є фармацевтичні компанії, що виробляють ліки для ЛГ плюс провідні фахівці з ЛГ. Таким чином, пацієнти можуть з'ясувати останні новини та тенденції в лікуванні легеневої гіпертензії у світі.

У цьому році були присутні компанії: Bayer (Томас Ернст, Вольф-Дітер Ракут), Актеліон (Алессандро Мареста, Джоел Ребетез) та Арена (Йорген Перссон).

Баєр назвав свою презентацію "ЛАГ: життя щоб жити". Як зазначалося в заголовку, основна увага була зроблена на роботі "Байєр" для підтримки пацієнтів. Вони зосередили увагу на тому, що ЛГ замість термінального стану зараз часто перетворюється на хронічний стан завдяки хорошому лікуванню. Вони відзначають, що голос пацієнта протягом багатьох років став гучнішим, і, наприклад, назвали пацієнта, який сказав: «Все ще живе, щоб жити з ЛАГ!» Bayer допомагає створювати онлайнові матеріали для пацієнтів і опікунів. Там, серед інших, буде багато відео, доступних для підтримки цієї теми. 

Актеліон також працює в тому ж стилі, що і Bayer. Вони створили платформу пропаганди під назвою PHuman. Вона ділиться на чотири частини: щоденник, електронна книга, кар'єра та захоплення, а також серія самоорганізації. Тут пацієнти та опікуни знайдуть багато корисної інформації. Багато пацієнтів внесли свій внесок у цю платформу - серед іншого молода пацієнтка з ЛГ з України, яка розповідає про своє захоплення. Actelion також приділяв багато уваги молодим пацієнтам і представив брошуру про те, як найкраще підтримувати молодь, яка живе з ЛАГ.

Арена є новим гравцем на ринку ЛГ. Вони розробляють новий лікарський засіб, який є оральним простацикліном. Цей тип препаратів має великий інтерес для пацієнтів з ЛГ, так як простациклін до цього часу був введений громіздким насосом. Замінивши це таблеткою, якість життя пацієнтів зростає. Actelion вже має аналогічний препарат на ринку (Selexipag), і Арена трохи розповіла про очікувані переваги свого препарату. Період напіввиведення, наприклад, препарату був набагато довший, ніж у таблетки Актеліону, і це означає, що пацієнт повинен приймати одну таблетку протягом 24 годин. Процес, що триває в даний момент та результат, не очікується до кінця 2021 року. Сподіваємось, результат буде позитивним, і ми зможемо вітати ще одне ефективне лікування  ЛАГ до існуючого.

На конференції виступилия два фахівці з ЛГ. Першим був проф. Доктор Хеннінг Галл із клініки Гіссена. Клініка має найбільший в світі біобанк, де зібрані та зберігаються зразки з більш ніж 3000 пацієнтів. Вони використовують цей банк крові, щоб, серед іншого, намагатися знайти нові біомаркери для ЛГ. Мета полягає в тому, щоб знайти маркери, які дадуть 100% точний діагноз ЛГ. Таким чином, було б набагато легше діагностувати нових пацієнтів, і це різко зменшить кількість недіагностованих пацієнтів. Крім того, очікувана тривалість життя буде зростати, оскільки пацієнтам буде призначено належні ліки на більш ранньому етапі, ніж раніше. У клініці Giessen також проходить випробування під назвою «Pegasus». Де намагаються дізнатись, який ефект має авіапереліт для пацієнтів з ЛГ. Будь-хто може зареєструватися для цього випробування, і вони безкоштовно отримають оксиметр, який буде використовуватися для перевірки рівня О2 у крові під час польотів. Просто напишіть на pegasus.studie@gmx.de та отримайте подальші вказівки щодо участі у дослідженні.

Іншим фахівцем з ЛГ, який виступав на конференції, був професор Ханно Г. Лейхте. Назва його презентації: «Терапія в ЛАГ, чи ваша мета - моя мета?» Він говорив про те, що ці пацієнти, здається, мають іншу мету за допомогою терапії, ніж медичний персонал. Пацієнти хочуть відчувати себе краще і мати належну якість життя, приймаючи ЛГ- препарат. Лікарі більше турбуються про біомаркери, тиску в легенях, шести хвилинах ходьби тощо. Висновок його виступу полягав у тому, що цілі справді ідентичні. Тому що, якщо стан вашої медикації покращиться, це також буде сприяти якості життя та енергії.

Організації пацієнтів також роблять цінний внесок в конференцію. Цього разу Ієва Плюм з Латвійської асоціації провела семінар під назвою "Національний прогрес у доступі". По суті це був тристоронній майстер клас: пацієнтська організація, яка прагне допомогти критичним пацієнтам, влада, яка не має коштів на дорогі ліки, та фармацевтична компанія, яка зацікавлена ​​в заробітку ліків. Це було дуже корисним семінаром для розуміння точки інтересу різних зацікавлених сторін. Це полегшить проходження такого типу переговорів у реальній життєвій ситуації.

Пітер Бейннхільм з шведської асоціації також представив цікаву презентацію про свою роботу з залученням більшої кількості членів громади пацієнтів. Особливо він зосередився на отриманні нових молодих пацієнтів. Пітер також розповів про шведський реєстраційний номер ЛГ та про щорічний звіт про те, що працівник охорони здоров'я відповідає за реєстр. Звіт доступний в інтернеті та його дуже цікаво читати.

Холл Скаара, співробітник PHA Europe та PH Norway, провели семінар з нової програми PHA Europe в рамках програми CBP. Ця програма призначена для надання допомоги слабким асоціаціям. Програма пройшла в Україні з гарними результатами. У семінарі він попросив асоціації записати діяльність, яка, на їх думку, допомогла б їхнім асоціаціям міцнішати. Він пообіцяв подивитися на результати семінару та розглянути питання про те, чи PHAE зможе керувати активами CBP у зазначених країнах.

Нарешті, Тамас Берецкі з EUPATI говорив про пацієнтів у клінічних дослідженнях. Дослідження стають дедалі більше орієнтовані на пацієнта, а фармацевтичні компанії часто хочуть, щоб пацієнти були активними членами їхніх керівних комітетів тощо. Це цікаві та корисні новини для пацієнтів, оскільки ці посади відводилися раніше лише медичному персоналу. З залученням пацієнтів дослідження, ймовірно, матиме більш пацієнтський орієнтований підхід і зосередити увагу на питаннях, важливих для пацієнтів, таких як якість життя тощо. Тамас описав, як EUPATI пропонує навчальні курси для пацієнтів, які хочуть стати досвідченими представниками пацієнтів, які можуть працювати разом з фармацевтичною галуззю на благо всіх пацієнтів.

Конференція PHAE у Берліні була цікавою та корисною. Це також чудовий спосіб для керівників ЛГ зустрітися та обмінюватися ідеями. Тому що, як ми всі знаємо, ЛАГ не знає кордонів країни.

ДОДАТИ КОМЕНТАР
Також ви можете
+ Додати новину
 
 
ПІДПИСКА
на електронні видання Форуму
"Хроніки благодійності" та "ФІЛАНТРОскоп"
 
 
Оберіть, будь ласка, категорію підписувачів, до якої вас віднести:
  • Виділити всі
 
 
 
 
 
 
ЧЛЕНИ УКРАЇНСЬКОГО ФОРУМУ БЛАГОДІЙНИКІВ
{* *}