Український форум благодійників - Розвиваймо благодійність разом
Головна    Сектор благодійності    Благодійні організації    Новини в Україні
 

СЕКТОР БЛАГОДІЙНОСТІ

Новини в Україні
ОПИТУВАННЯ
28 листопада у світі відзначатимуть #GivingTuesday або #ЩедрийВівторок. Це день, коли люди благодіють. Як започаткувати традицію його проведення в Україні?
МИ НА FACEBOOK

Асоціація рідкісного захворювання України – Легенева гіпертензія (PHURDA) взяла участь у Щорічній Європейській конференції з легеневої гіпертензії

02.10.2017  Автор: Оксана Куліш
Асоціація рідкісного захворювання України – Легенева гіпертензія (PHURDA) взяла участь у Щорічній Європейській конференції з легеневої гіпертензії

 Асоціація рідкісного захворювання України – Легенева гіпертензія (PHURDA) взяла участь у Щорічній Європейській конференції з легеневої гіпертензії, що відбулася 18-21 вересня у Барселоні, Іспанія. Конференція об’єднала пацієнтів, опікунів, лікарів, представників фармацевтичної індустрії з 38 країн. Програма конференції була справді насичена.

Керівники асоціацій обмінялись досвідом, поділились враженнями та досягненнями у своїй роботі. Під час воркшопу з фандрейзингу PHURDA представила свої проекти такі, як «Корок життя», «На каву», «Конверт надії», «Тихий аукціон» та ін.  Також ми розповідали  про «транскордонну співпрацю» та про важливість підписаного з Норвегією меморандуму,  розповідали про мету, цілі, плани і перші досягнення, які вже вдалося реалізувати. «Це хороший досвід і можливість для двох сторін. Закликаю сильні країни допомогти слабшим. Цим ви підсилите їх спроможність, а отже і можливості для пацієнта легеневої гіпертензії», -  наголосила Оксана Куліш під час щорічної конференції APHEC в Барселоні.

Представники фармкомпаній продемонстрували свої останні ІТ досягнення. Так, компанія «Баєр» представила новий небулайзер (пристрій для інгаляцій ліками для хворих на легеневу гіпертензію). Завдяки новому небулайзеру інгаляції ліками робити якісно та зручно.  Також компанією «Баєр» представлено мобільний додаток, який фіксує інформацію про використання небулайзеру, а також додаток узагальнює інформацію про стан пацієнта, яку пізніше можна роздрукувати або ж в електронному вигляді надіслати лікарю.

Ще одну інновацію представила компанія «Актеліон». Ця компанія  працює над розробкою браслета, який зможе збирати інформацію про стан пацієнта 24 години на добу. За згодою пацієнта дана інформація буде надіслана лікарю. Таким чином лікар завжди буде поінформованим про стан пацієнта, а особливо в період між візитами. Ми думаємо, що у майбутньому ці дані можуть бути використані  і для досліджень, і, можливо, це стане проривом у напрямку дитячої терапії.

Пацієнти з ЛГ щодня стикаються з багатьма викликами. Участь в таких конференціях є важливою в першу чергу тому, що представники асоціацій дізнаються  багато нового і обмінюються досвідом. Пацієнти тут є сім’єю і підтримують один одного, лікарі краще починають розуміти пацієнта з ЛГ, а фармкомпанії, спілкуючись напряму зі споживачами своєї продукції можуть отримати якісний відгук про той чи інший продукт.

В Барселоні, як і на показі Butterfly in Blue у Львові в Міжнародний День  Легеневої Ггіпертензії, майоріли метелики.

ДОДАТИ КОМЕНТАР
Також ви можете
+ Додати новину
 
 
ПІДПИСКА
на електронні видання Форуму
"Хроніки благодійності" та "ФІЛАНТРОскоп"
 
 
Оберіть, будь ласка, категорію підписувачів, до якої вас віднести:
  • Виділити всі
 
 
 
 
 
 
ЧЛЕНИ УКРАЇНСЬКОГО ФОРУМУ БЛАГОДІЙНИКІВ
{* *}